Roule-répit avec Mélissa

« Il y a énormément d’aidants qui ne savent pas comment s’autoriser des moments de répit. Reprendre du souffle et de l’énergie est essentiel pour mieux vivre notre quotidien avec notre aidé.

Nous, Betty et Melissa avons trouvé cet été notre moteur d’énergie pour traverser notre chemin jonché de chicanes. Nous avons cherché à donner du sens aux difficultés du quotidien.

Nous sommes parties en tricycle adapté parcourir 300 km de Nantes à Bretignolles pour récolter des dons afin de développer de nouvelles actions de répit pour les aidants. La fondation OVE associée avec la fondation France Répit nous a aidées pour le montage de ce projet. Ces fondations interviennent à domicile, afin d’accompagner les aidants et leur proche pour prévenir ou faire cesser des situations d’épuisement ou les accompagner.

Nous sommes allées à la rencontre d’élus, d’associations et d’aidants concernés. Nous avons eu beaucoup de plaisir à témoigner par notre périple que l’impossible peut parfois être envisagé. Nous avons partagé notre joie de vivre et nous avons cru en notre binôme Aidant/Aidé.

Nous avons fait nos 300km, alors que Mélissa grande épileptique (100 crises par mois) et en fauteuil roulant n’avait pas pédalé depuis ses 10 ans. Nous avons respiré, oublié, rigolé, chanté et retrouver notre âme d’enfant. Quelle merveilleuse expérience. Nous souhaitons que chacun puisse, dans ce témoignage, une vision du possible même quand tout parait difficile.  

Nous avons à cœur de partager avec ceux qui auraient envie de monter un projet, les moyens que nous avons mis en œuvre. Partager ce qui a bien marché comme le rythme journalier, le tandem que nous avons trouvé avec ses multiples aménagements, le parcours d’accessibilité, les associations investies mais aussi les erreurs à éviter pour que le projet reste à tout moment plaisir et non contrainte. Vous pouvez visualiser notre aventure et écouter nos émotions à travers des paroles de chanson porteuses de sens pour nous. Notre réseau social : Instagram « Roule-Répit ».

Nous sommes revenues chargées à bloque pour nous relancer un nouveau défi. C’est tellement bien de surfer sur cette vie qui passe son temps à nous mettre des bâtons dans les roues.  

Melissa écrivait au lendemain de ses 16 ans « Mes crises d’épilepsies résistent à tous les médicaments. Ce n’est pas drôle de tomber de toute ma hauteur, d’aller aux urgences pour me recoudre la tête régulièrement, de mouiller mon pantalon et d’être toujours en danger. En plus je ne pourrais pas avoir de bébé. Je dois tout le temps changer de traitement, me retrouver la boule à zéro pour la énième fois pour que l’on me plante des électrodes profondes, que l’on m’opère pour la quatrième fois au risque de devenir hémiplégique. Voilà ma vie et, je ne m’en plein pas car mes copines à l’IME qui ont aussi une sclérose Tubéreuse de Bourneville ont moins de chance que moi. »

Que de chemin parcouru depuis 20 ans. Comme je suis fière de vivre au côté de ma fille Mélissa et trouver en moi de l’énergie pour toujours aller de l’avant. »